最小3岁,最大20岁!龙泉驿有个村“村民”是70个特殊的孩子
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自闭症、脑瘫、唐氏综合征……不同孩子、不同病情。
从4个开始,现在特殊的孩子达到70个,他们在特殊学校、家之外有了一个新的落脚点——“幸福村”。在幸福村里,除了主心骨“张村长”,还有孩子家长、志愿者。从去年4月开始,每周一到周五的下午,孩子们在这里“上课”,学着掌握新技能,与人相处;而家长们,也可以相互抚慰。
一年多前,成都龙泉驿市民张雅琴偶然在滨河花园社区的残疾人帮扶点遇到了几个特殊孩子,萌发了带他们上课的想法。没想到孩子越来越多,而上课的除了自己也多了其他家长和志愿者。这个日渐壮大的团队得到了区残联、妇联的帮扶,并在今年5月成为了龙泉驿新青年志愿者协会的一个品牌。而张雅琴和其他家长、志愿者对这些特殊孩子的免费授课,至今已持续了一年多。
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“幸福村”
70个特殊孩子
最小3岁,最大20岁
张雅琴原本是开药店的,生意还不错。去年4月,一次偶然的机会,她认识了4个特殊儿童的家长。“龙泉驿新青年志愿者协会在滨河花园社区建了残疾人的帮扶点位。”张雅琴说,活动现场来了4个特殊儿童,静静、瑶瑶、浩浩和宇宇,其中17岁的宇宇有严重的自闭症。
孩子们与外表不符的天真幼稚,妈妈们比同龄人更显得老相,张雅琴走过去和妈妈们聊起天。“孩子们每天的生活就是特殊学校、家两点一线,放学后的时间几乎都只能待在家里。”
家有特殊儿童,无论是经济压力还是心理负担,都是伴随终生的。“有的家长干脆就放弃了,有的家长天天焦心,自己老了、走了,孩子该怎么办。”张雅琴说,家长们是孤独、自卑的,压抑的情绪无法向外人倾诉,或者无人倾听,甚至带着孩子出门,也会顾忌是否会遭受异样的眼光。
“能不能为他们做点什么?”刚开始,张雅琴想得很简单,自己也是两个孩子的妈妈,不就是带孩子玩吗?他们的智力水平相当于几岁孩子,那就按照教幼儿园孩子的方法,带他们唱儿歌、做手工、画画。“让他们在放学以后有个地方可以耍,而不是天天被关在家里。”
从去年4月,每周一到周五的下午,张雅琴便给孩子们“上课”,也是唯一的老师。后来,家长们口口相传,越来越多的孩子加入进来,家长们建了一个微信群,取名“幸福村”,“希望都能在这个大家庭里感觉到幸福快乐。”
到如今,“幸福村”有70个特殊孩子,最小的3岁,最大的20岁,在“幸福村”的微信群里,已经有167人,除了少数的志愿者,其余都是孩子家长。
“朋友圈”
出门要顾忌别人的眼光
集体出去会不会好一些
实际上,给特殊儿童上课,并不是张雅琴所想象的那么简单。孩子们有的是自闭症,有的是脑瘫,有的唐氏综合征,不同疾病、不同病情的孩子,需要不同针对性的专业康复训练。低龄儿童的游戏和作业,并不能实质性地帮助到他们。而专业康复训练,仅有高中文化的张雅琴无法做到,“我去成都的图书馆查书,真的太专业了。”张雅琴说。
张雅琴转变了思路,“鼓励他们多去参加社交活动,多走出去。”张雅琴说,长期封闭在家庭和小群体的圈子里,并不利于孩子们的成长。去年7月,社区有党建活动,张雅琴给家长们提了要求——让孩子们参加朗诵节目。“家长一听,都摆手说不得行、肯定不得行,太多字了背不下来。”张雅琴说,在自己的坚持下,家长督促着孩子们背诵,整整一页A4纸的内容,孩子们真的完成了!这让张雅琴和家长们都感觉到十分惊喜。
“后来有一些儿童话剧,搞活动送门票,我们就去讨票。”张雅琴说,刚开始,家长们都不愿意带孩子出门,担心不能自控的孩子可能会大叫、乱跑,会打扰别人,“我说放心,如果打扰到了,我去道歉。”就这样,这些特殊的孩子们第一次走进了剧场,舞台上的灯光、精彩的表演,吸引他们目不转睛,大家都安静地看完了全程。“我们带他们出去参加活动,一起坐地铁、公交车,去公园。”张雅琴说,如果说单个的家庭出门时顾忌别人的眼光,那么大家集体出去,情况会不会好一些?
依托龙泉驿新青年志愿者协会,“幸福村”成为协会的一个品牌,龙泉驿区残联也给予了“幸福村”相应的帮扶项目资金,区妇联也积极为幸福村牵线搭桥,接洽了不少社会爱心企业资源,“这些画笔、字帖都是捐赠的。”张雅琴说。
2017年9月,“幸福村”迎接了第一批党员志愿者。“主要是周六、周日。”张雅琴说,随着孩子越来越多,也有越来越多的人关注到幸福村,高校、社会团体的志愿者也积极参与到其中。
邱邱就是成都市人才市场流动党支部志愿者,周末有空就会到幸福村,教孩子们画画、认识植物。邱邱记得,刚来的时候,有个小孩子始终不说话,连碰一下也会马上弹开,后来却会抱着志愿者不让走。还有一次,因为工作忙,邱邱一个月没有到幸福村,再来的时候竟然有小朋友能喊出她的名字,“跟其他小朋友不一样,记名字这种简单的事,他们很难做到。”
除了志愿者,难得的是,家长们也加入到“老师”的行列。“暑假的时候,大学生志愿者来不了,我们就鼓励家长来给孩子上课。”张雅琴说,今年暑假,几个妈妈组织起来,带着孩子做活动。课表、教具、玩具,家长们都自己动手做。
8月25日上午是瑜伽课,邱慧的女儿琦琦在外婆家,邱慧来了幸福村,带着才来两次的璐璐做瑜伽,“黏我得很,来了都不要她婆婆带了。”邱慧说,女儿琦琦也是,只要在幸福村,很喜欢跟其他的家长耍。
“妈妈团”
自卑、愧疚、担心
只有感同身受的家长才能体会
邱慧是第五个加入到幸福村的家长,也是幸福村“妈妈团”的团长。小女儿琦琦今年已经15岁,出落成身高1.5米的大姑娘。琦琦五六个月时,邱慧发现她用吸管喝奶总比别的孩子慢,很费力,快2岁时,还只会喊“爸爸妈妈”,后来琦琦确诊为智力发育迟缓。如今,虽然外表看上去并没有太大异样,实际上,琦琦连“1+1=2”都算不清楚。
琦琦只有几岁孩子的智力,身边24小时离不得人。“以前就觉得一辈子就这样了。”邱慧说,白天把孩子送到特校,自己该玩就去玩,等到放学接她回来,琦琦看平板电脑,自己看电视,“只要她不来烦我。”邱慧觉得自己已经自暴自弃,甚至不愿意在孩子身上花太多时间,而至于孩子以后怎么办,更是自欺欺人地不敢去想。“连家里亲戚的孩子都不愿意跟她耍,说她什么都不懂。”
在幸福村,不仅仅是琦琦有了伙伴和朋友,邱慧也能敞开心扉,“家长闲聊,就会问,你家娃娃是啥子情况,相互安慰,说(孩子)现在已经恢复得很好了,不要担心。”邱慧说,全职照顾孩子的多是妈妈或是婆婆奶奶,自卑、愧疚、担心,只有感同身受的家长才能体会。
张雅琴说,除了孩子,家长的释压也十分重要。“其实家长比孩子更难过,孩子懵懂天真,所有的压力都在家长身上。”平时,妈妈们和孩子一起唱歌玩耍、练习瑜伽,也是放松。上个月,幸福村组织10个家庭去青城山度假,难得的是有8个家庭的爸爸也出席了,“女人还能凑在一起说说话,男人的压力更多在心里,他们一起喝喝酒,也就当发泄了。”张雅琴说。
张强家的龙凤胎在出生后不久确诊脑瘫,如今已经12岁。弟弟尚能在普通学校跟读,姐姐的情况糟糕,无法行走,无法与外人交流,无法自己穿衣自理,只有吃饭能勉强不需要人喂。因为女儿年龄越来越大,身高体重增加,张强承担了更多照顾孩子的责任,但即使抱孩子去厕所,也十分吃力。
今年4月,张强带着姐姐“加入”幸福村,有志愿者的陪伴,张强能稍微轻松一点。今年7月25日,幸福村开展“特奥运动会”,安排了3个志愿者陪伴姐姐,带着她参加运动项目,“参加一个活动盖章一次,盖了30多个章,奖励了一个书包。”张强很开心。
“张村长”
家长和孩子们看到她,
就好像有了希望
如今,琦琦已经有了一定的自制力,邱慧提出的每次只能耍半个小时平板电脑、要帮着做家务的要求,也能做到了。邱慧说,之前自己担心,进入青春期的琦琦开始有了逆反心理,常常大吼大叫,把自己气得不得了,是志愿者给自己解析,对于智力发育迟缓的琦琦来说,逆反情绪其实是好现象。而张强的女儿也开始期待去幸福村上课,在家里会笑着讲她喜欢的、一起玩耍的小伙伴。
张雅琴告诉成都商报记者,一年多全身心都扑在幸福村,其实自己也觉得力不从心,原本计划暑假给幸福村放假,但家长和孩子们都表达了强烈的意愿,“如果放假,孩子们又能去哪里呢?”因此还是排了课程表。
张雅琴说,这一年,为了幸福村,自己的药店无人打理,生意下滑。对于家庭,无暇顾及两个孩子,特别是小儿子,常常抱怨,原本妈妈答应了放学接自己回家,却总是忙得忘记,也没有时间陪自己做作业。
但另一方面,邱慧说,张雅琴就是幸福村的主心骨,家长和孩子们看到她,就好像有了希望。
(文中除张雅琴、邱邱外,均为化名)
成都商报客户端记者于遵素实习生倪佳
摄影记者王效
编辑余孟祥